¡HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE SÍNDROME DE DOWN!

(el 21 del 3: para la Trisomía, o 3 copias, del cromosoma 21…así nadie se puede olvidar!)

Podemos estar aquí hablando de trisomías, de translocaciones robertsonianas y de mosaicismos una y otra vez, ¿pero a quien le apetece eso? ¡Nuestros hijos son muchísimo más que la suma de sus cromosomas!

Así que para celebrar este día (porque eso queremos hacer: CELEBRARLO), hemos pedido a nuestras familias cómo ellos describen a sus hijos.

En los medios de comunicación, los profesionales de sanidad y educación…muchos son los que intentan hablar por nosotros, y decirnos cómo deberíamos sentirnos.

Aquí, ¡explicamos nosotros mismos cómo lo vivimos! Permítenos unos minutos de tu día para ayudar a cambiaros la perspectiva. 

“Noah nació a las 37 semanas por inducción de parto, igual que su hermano mayor Liam. Sabíamos desde la semana 14 de embarazo que tenía síndrome de Down, entonces cuando nació era simplemente nuestro bebé, y teníamos muchas ganas de conocerle y mimarle. 

Me acuerdo claramente cuando le sacaron y la matrona le puso encima de mi, y pensé “¡que ridículo que tanta gente tiene tanto miedo a esta cosita tan pequeña!” (La perspectiva hace mucho.) 

Era un bebé tranquilo, cariñoso, y comilón desde el minuto uno. Al mes de vida empezó ir a estimulación entonces rápidamente tuvimos que acostumbrarnos a una nueva rutina ajetreada, quizás es a lo que más me costó acostumbrarme. Ahora tiene 18 meses y nos tiene muy entretenidos! 

Es mucho más movido que su hermano mayor, e increíblemente curioso. Nos abre todos los cajones y muebles para sacar todo lo que pilla y tirarlo. Le encanta el ruido!. Baila en cuanto oye una nota musical. Se arrastra de culete por todos los lados y no veas la rapidez para llegar a todo! 

Le fascinan las personas, y te asombra lo atento que es cuando estudia las caras y las emociones, especialmente cuando nota un cambio de tono de voz. Siempre te quiere sacar una sonrisa. No nos imaginamos a nuestra familia sin él, y este Día Mundial de Síndrome de Down queremos acordar que nuestra familia es igual que todas…con su felicidad, sus inquietudes, sus sueños y sus dificultades. No nos vemos nada diferentes! “

“Mi nombre es Eva y soy MAMÁ, madre de dos niñas preciosas, Eva de 11 años y Alba de 4 años. Soy MAMÁ sí, con todas las letras y con mayúsculas, pero no me considero especial ni diferente a ti, que también eres madre.

Mi hija pequeña ALBA tiene SINDROME DE DOWN, pero...... ¿Y QUÉ?

Ella es tan diferente como lo eres tú, ella es tan especial como lo eres tú, y yo tampoco soy especial por tenerla, soy IGUAL QUE TU, que eres madre.

Para mi Alba es única porque es MI HIJA, y Alba (con su nombre y apellidos) sólo hay y habrá

UNA... ELLA.

 

ALBA tiene una capacidad de superación increíble, es fuerte de carácter y valiente, muy valiente. Yo aprendo cada día de ella y me enamora cada día más si cabe... Le sobra cariño para dar, extrovertida y sonriente, feliz...nunca deja indiferente a nadie. 

Mi hija es así ALBA única y especial...como cualquiera, como lo eres TÚ.

Date la oportunidad de conocerlos, de sentirlos, en la diferencia está su igualdad.

MIRA LA VIDA A TRAVES DE SUS OJOS, YO LO HAGO CADA DIA...”

“Mateo se adelantó 5 semanas, toda una sorpresa aquel 13 de noviembre del 2014, pero no todo fue sorpresa, sabíamos ya desde hacía varias semanas que Mateo nada más nacer tendría que ser operado de una atresia duodenal. En la semana 25, nuestro ginecólogo, una gran persona y grandísimo profesional la detectó y con ello la sospecha de que algo más había. Unos días después se confirmaba, Mateo vendría con síndrome de Down.

El momento de recibir la noticia no fue para nada agradable, para nada fueron humanos con nosotros, para nada se pusieron en nuestro lugar, todo lo contrario, el trato fue como darle una "mala noticia" a una pared, sin pensar en que las personas que reciben la noticia son seres humanos y los futuros papás de ese bebé, encima nuestro ginecólogo de vacaciones, todo un cúmulo de barreras.

Fueron unos días angustiosos, miles de dudas, miles de preguntas, miles de preocupaciones...pero de repente todo cambió, empezamos a ver la situación como algo natural, como una barrera la cual la saltaríamos los cuatro juntos, mi mujer, mi otro hijo, Mateo y yo.

Empezamos a buscar información, ayudas, tratamientos de estimulación y sobretodo lo más importante, lo que más nos ayudó, contactar con más familias en nuestra situación, familias que ya tenían en casa a sus niñ@s con Down.

Una vez Mateo en casa era una bebé como cualquier otro, dormía, comía, lloraba, dormía, comía, lloraba y así todo el día.

Al mes empezó la atención temprana, sus sesiones de fisioterapia para que así empezase a conseguir esos pequeños logros tan habituales para bebés sin síndrome de Down, logros que para ellos y para los papás son una victoria detrás de otra.

Ha levantado la cabeza, se sienta, repta, YA ANDA.

Hoy en días Mateo tiene 28 meses y ya empieza a dar sus pasitos cogiéndose a nuestras manos, tiene pasión con su hermano mayor, va a una escuela infantil y cada día da un pasito más.

Somos conscientes que el irá un poquito más lento que otros niños, pero eso no es ningún impedimento para que pueda llegar a donde él quiera.

Esta es un breve resumen de nuestra historia, nuestra visión del Síndrome de Down, somos conocedores de los avances pero falta mucho por avanzar tanto en tratamientos, técnicas, estimulación, pero sobretodo, falta mucha concienciación de que son niñ@s totalmente normales, con los mismos derechos, que tienen que tener las mismas oportunidades en la vida como cualquier persona.”

“Hola soy Yolanda Mama de Ana de dos años y medio.

Cuando Ana nació pasamos por un momento muy duro es un trago muy duro de digerir, que esa pequeña personita que llevas 9 meses esperando para ver su carita viene con la gran sorpresa.

"Tenemos altas sospechas que su hija tiene síndrome de Down" esas palabras sonaban en mi cabeza una y otra vez. 

No sabía qué hacer el miedo a lo desconocido me invadía.

En ese momento no sabía qué hacer con ella y hoy en día no sé qué haría sin ella. "Mi enana" como la llamamos cariñosamente en casa.

Ana es una niña llena de alegría, vitalidad, amor, ternura, tiene tantas cualidades que resaltar... Y sobre todo la gran cualidad de haberme enamorado cada día más y más de ella, consigue sacarme millones de sonrisas cada día.

Mi marido, mi hijo, mi hija y yo somos una familia como otras muchas con momentos buenos y no tan buenos, nuestras alegrías y tristezas. No somos tan diferentes a los demás.”

Esperemos que estos relatos os ayudan a entender un poquito más sobre el Síndrome de Down, no en términos genéticos, si no en términos reales. Con personas reales, en familias llenas de amor. Es un buen día para empezar a mirar a las personas a nuestro alrededor con ojos abiertos, sin prejuicios, y sin etiquetas!

Os dejamos algunas fotos de pásado sábado 18 de Marzo que lo celebramos todos juntos.

 


              















Autora: Rebeca Nataloni 
              Madre de Noah