Guía rápida para hermanos de niños con discapacidad.

Los hermanos/as son un elemento importante dentro del grupo familiar. La relación que existe entre ellos es única, importante y especial, ya que se influyen mutuamente y juegan roles importantes en sus vidas. Pero,  ¿qué ocurre si ese hermano es "especial"?.

VARIABLES QUE INFLUYEN EN LA VISIÓN DE UN HERMANO CON DISCAPACIDAD

No podemos caer en el error de pensar que todos los hermanos/as con desarrollo normal viven la discapacidad de sus hermanos de la misma manera. La visión que cualquier hermano pueda tener de su vivencia con un hermano con discapacidad intelectual depende de un conjunto de variables que condicionan esta visión: 

1. La dinámica familiar: El nivel de comunicación entre padres e hijos, cómo se enfrentan los problemas (lo hacen individualmente o todos juntos…), qué relaciones y apoyos tienen en el exterior, la intensidad de los vínculos entre los miembros de la familia, etc. En definitiva, nos referimos a todo aquello que hace que “cada familia sea un mundo”.
2. La posición que ocupa el hermano con discapacidad: Depende de si la persona con discapacidad intelectual ya estaba cuando nació el hermano o no. Es muy diferente hacerse mayor al lado de una persona que siempre ha tenido una discapacidad o ver cómo este hermano/a que hemos esperado con los padres presenta dificultades. Se vive la angustia y el desconcierto de los padres, hay un cambio de ritmo familiar (con las idas y venidas a los médicos, hospitales, etc.) y, sobre todo, se tiene que tener en cuenta que, este niño que esperaba un hermano, también tenía unas expectativas (jugaré con él, etc.) que en este momento puede no entender.
3. El número de hermanos: Otra variable que influye en la vivencia de la discapacidad es si hay otro hermano que no la tiene. En el caso de que no haya más hermanos, es frecuente que el hermano sin discapacidad intelectual, ya sea el pequeño o el mayor, se pregunte cómo tiene que ser la experiencia de tener un/a hermano/a sin necesidades especiales. En el caso de que haya más hermanos, podemos observar como, a veces, los celos por la atención que recibe la persona con discapacidad por parte de los padres son desplazados hacia éstos.
4. El sexo del/ de la hermano/a sin discapacidad: en algunos casos, se ha observado que los roles que juegan en la familia las hermanas son diferentes a los que juegan los hermanos. Aunque, es necesario remarcar que este aspecto es más común en los/las hermanos/as de edad adulta y no tanto en los más jóvenes. Pensamos que esto también está relacionado con el hecho de que socialmente se está viviendo un cambio de roles.
5. El tipo de discapacidad: en función del nivel de autonomía que tenga la persona con discapacidad intelectual y las dificultades asociadas: de movilidad, de comunicación, de conducta, etc., la visión de los hermanos puede ser diferente.

ELEMENTOS COMUNES EN TODOS LOS HERMANOS

Al final, todos ellos, aunque no viven de la misma manera la discapacidad, sí que tienen en común muchos sentimientos, preocupaciones y experiencias. A continuación os los presentamos:

1. Exceso de identificación: ocurre cuando un hermano se pregunta si él o ella comparten o han adquirido el problema del hermano.
2. Vergüenza: un hermano con discapacidad puede ser un motivo de incomodidad para los hermanos/as de desarrollo normal. Los hermanos pueden experimentar vergüenza cuando se les pregunta acerca de las necesidades especiales del hermano/a. Estas preguntas pueden venir de amigos, compañeros de clase y más aún, de los maestros.
3. Culpabilidad: Esta puede aparecer en distintas formas. Pueden: creer que ellos son la causa de la discapacidad de su hermano; sentirse culpables por estar sanos; culpables por sus propias habilidades...Estos sentimientos de culpa se manifestarán en diferentes momentos de la vida. Por ejemplo, un joven adulto puede sentir culpa cuando se va del hogar, dejando a sus padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.
4. Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida: Especialmente cuando el hermano los privan de actividades con niños/as de su edad, como ir a cumpleaños de compañeros de clase, ir al cine, jugar al fútbol, etc, porque tienen que quedarse al cuidado de su hermano con discapacidad.Este sentimiento puede agravarse por la falta de información.
5. Sensaciones de resentimiento: Ante la percepción de que el hermano con discapacidad recibe mayor apoyo emocional e incluso económico. También ante conductas de sobreprotección.
6. Rabia: Algunos niños sienten rabia cuando piensan por qué les ha tocado a ellos tener un hermano con discapacidad, o por el hecho de que su hermano no pueda caminar,  hablar o realizar muchas de las cosas que ellos pueden hacer. 
7. Celos: en todas las familias son conocidos los celos entre hermanos, sobre todo durante las etapas de la infancia y adolescencia. En las familias con niños con discapacidad intelectual no tiene por qué ser diferente; sólo se puede acentuar si la atención que los padres dan al niño con necesidades especiales es superior a la atención al resto de hermanos. Hay que destacar que los hermanos no siempre recuerdan los celos como un sentimiento. Esto puede estar relacionado con el hecho de que a menudo no se ha “permitido” sentir celos de un hermano con discapacidad y han podido quedar encubiertos por los sentimientos de culpabilidad.
8. Mayor responsabilidad: Tanto en las tareas domésticas como en el cuidado del hermano. Muchas veces protegen a su hermano con discapacidad frente a insultos, agresiones o burlas.                           

TALLERES DE HERMANOS

Por tanto, los hermanos de niños con necesidades especiales están ocupando cada vez más la atención de las familias y los profesionales. En APSA, hemos recogido esta necesidad y por ello hemos realizado durante este año dos talleres de hermanos. La experiencia en general fue muy enriquecedora, tanto para las familias que participaron como para los técnicos de intervención que impartimos los talleres. El curso próximo se pretende repetir esta actividad de formación.

¿En qué consisten? Es una actividades lúdica y puntual dirigida a niños/as de 6-16 años que tienen un hermano/a con discapacidad (intelectual, física, auditiva, etc.), para darles información y detectar si tienen alguna dificultad en la vivencia de la discapacidad y poder ofrecer orientaciones a sus padres.

¿Qué se pretende con este taller?

Crear un espacio para que los niños/as puedan conocer otros hermanos/as de personas con discapacidad y compartir historias, anécdotas, desafíos, hablar de sus miedos, esperanzas…etc.

Evitar sentimientos de soledad y diferencia.

Recibir información acerca de la discapacidad para entenderla mejor.

Reconocer las características del hermano con discapacidad intelectual en toda su amplitud (con capacidades y limitaciones).

Intercambiar información sobre la discapacidad.

Aclarar dudas y confusiones.

Identificar y comentar sus reacciones emocionales frente a acontecimientos estresantes relacionados con las incapacidades de sus hermanos/as.

Desarrollar habilidades dirigidas a la resolución de situaciones familiares difíciles.

Actividades: Las actividades las programamos en función de la edad de los niños/as y la discapacidad del hermano, formando grupos con características similares.

Antes de realizar el taller con los niños/as (que son los verdaderos protagonistas), hicimos una sesión informativa y de intercambio de inquietudes con los padres. Nos sirvió de gran ayuda ya que pudimos conocerlos mejor y saber en dónde teníamos que hacer más hincapié. (Por ejemplo, los celos).

Fotos: richardroscoe.co.uk, Flickr roger4336, mylot.com

Autora: María A. Martínez. Técnico en intervención del CRAE de APSA.